В подкрепа на хората, засегнати от неходжкинови лимфоми

На Амброаз Хени, заместник председател на благотворителна група за подкрепа на болни от лимфом в Ирландия, е поставена диагноза неходжкинов лимфом през 1983 г. Тук той разказва историята на своето заболяване и лечение.

"През юли 1983 година бях 26-годишен служител в компания за търговия на дребно. Бях пример на човек без грижа на този свят. Само да го знаех тогава. Бях женен, с малък син. След няколко преназначения и повишения се издигнах от мениджър по обучение на персонала в магазин, до пост в централния офис и пътувах по цял свят, купувайки стоки. (Не е чак това, за каквото го представят).

"По време на едно от тези пътувания, моето заболяване се прояви за първи път. Бях в Тайван, като част от командировката, когато прекарах тежка нощ в хотела. Като се върна назад, си давам сметка, че не съм се чувствал добре няколко седмици, но продължавах както обикновено, без да забелязвам нещо особено лошо. През тази нощ не можах да спя. Мятах се в леглото, изпотявах се и имах силна болка в гърба, която не можех да облекча накъдето и да се обърнех. Изкарах нощта до "приличното време" 6 часа, когато се обадих на рецепцията за лекар. Преди много години бях изкарал пневмония с лек плеврит. Симптомите бяха същите, затова не бях особено притеснен. Когато лекарят пристигна, постави диагноза "невралгия" - болка в гърба, и ми предписа две таблетки. От хотела ме взе нашият представител, който не ми помогна особено, като ми каза да не вземам таблетките, тъй като лекарят вероятно е някой шарлатанин!

През следващата седмица продължих командировката си и се върнах в къщи без особено подобрение. След няколко дни отидох при личния ми лекар. Този грип/пневмония ме държеше вече 3-4 седмици и не приминаваше. Лекарят ме преслуша, премери пулса и температурата и т.н. Всички обичайни процедури, без да открие някаква очевидна причина. Но за щастие, той взе решение да потърси и друго мнение. След няколко дни ми направиха биопсия, резултатите от която бързо ме отведоха в болница. Казаха ми, че имам неходжкинов лимфом, което нищо не ми говореше. Никой не спомена за рак и не знаех за какво става въпрос. Мина дълго време, докато свържа двете неща. Основната ми грижа беше, ако следващата седмица трябва да започна лечение, колко дни ще отсъствам от работа?

Много от това, което се случи през следващата седмица, е като в мъгла в съзнанието ми. Някои неща като че минаваха покрай мен, други забравих с времето. Старческа възраст? Химиотерапия на костния мозък? Беше ми поставена диагноза неходжкинов лимфом (ниско диференциран лимфатичен лимфом в гръдната кухина) на 28 юли 1983 година. Започнах химиотерапия. Нямах представа за размера на неходжкиновия лимфом, но лекарите изглеждаха уверени, че ще ме излекуват. Аз им вярвах. Аз им се доверявах. Те бяха специалистите. Вярвам, че това отношение, че всичко ще мине бързо, ме крепеше през това време.

Лечението се състоеше от шест курса, като първият започна на 17 август 1983 година, а последният беше през ноември на същата година. В края на този период аз бях в ремисия и се чувствах добре, но какъв шок преживях през изминалите месеци! Всеки реагира различно на химиотерапия, от хора, които я провеждат в крачка, като приходящи пациенти, които се прибират в къщи и се чувстват неразположени за един ден, през умерената реакция на хора, на които им става доста лошо, до крайните реакции. Аз минах през първия курс в четвъртък и в събота сутринта се чувствах много, много отпаднал. Не забелязвах какво става в отделението и пропуснах визитациите. Единственият признак, че съм жив през тези два дни, беше спешната нужда от леген и силни напъни за повръщане. През целия курс на лечение понасях химиотерапията толкова зле, че не бях в състояние да я провеждам като приходящ пациент, както много от събратята ми. Не можех да се справям и в домашни условия. Много често ми се налагаше да искам леген по време на инфузията.

Следващите няколко месеца се превърнаха във въртележка от химиотерапия, стероиди, изблици на енергия и чувство на отпадналост. Когато бях на стероидиподпухвах, ядях като кон и бях пълен с енергия. Щом спирах стероидите се чувствах като изцеден. Прекарвах много дни на дивана. Нямах сила да стигна до входната врата. Изцяло зависех от другите. Синът ми беше само на четири годинки и за щастие не разбираше какво става. Съпругата ми откри в себе си сили, за които не беше подозирала. Тя трябваше да поеме отговорност за всичко, както и да сменя два автобуса всеки ден, когато ме посещаваше в болницата. Вече не можех да се занимавам със сметки и с пазаруване. Съпругата ми трябваше да се грижи за финансите на семейството. На мене ми липсваше концентрация да се заема с това. Освен това вече не можех да държа писалката, за да подписвам чековете - едно от страничните явления на “елексира на джунглата”. Върховете на пръстите ми бяха безчувствени. Имах болки в ставите. В резултат от лечението имах резки промени в настроението и косата ми беше опадала. Всичко това за щастие вече са далечни спомени, за които се сещам, когато говоря сега с други болни.

Изпитвах много болка по време на химиотерапията. Туморът в гръдния кош беше причинил изместване на други органи и с намаляването му органите започнаха да се връщат на местата си. Боже, как болеше! След третия курс на химиотерапия се чувствах като… Е, вие знаете как. Изкарах три месеца с прилошаване, болка, загуба на косата и чувствителността, а и вкусовите ми рецептори ми не бяха както преди. Тогава двама млади лекари ме извикаха в кабинета си, за да ми покажат рентгеновите снимки преди и след лечението. Големият портокал сега беше с размер на малка топка за голф. Толкова се радваха за мен. Страхувам се, че не споделях техния ентусиазъм. Ако всичко вървеше толкова добре, защо се чувствах толкова зле? Всички сме чували за Хипократовата клетва, която лекарите полагат. Ето какво е казал той 400 години преди Христа. “За тежката болест трябва тежко лечение”. Те изглежда се бяха клели и в това.

Годината свърши и аз свърших с лечението. Прегледите станаха от веднъж седмично веднъж месечно и през пролетта се върнах на работа (нетърпелив бях, нали?). На този етап исках да се върна на работа бързо - мисля, че не осъзнавах напълно през какво бях преминал. Трябваше да докажа на себе си и на другите, че всичко е нормално. Че все още мога да се справям. Чувствах се и задължен към работодателите си.Те бяха много добри към мен и ме подкрепяха по време на лечението и не исках да злоупотребявам с това. Исках да се върна на работа колкото се може по-скоро.

Тъй като химиотерапията беше приключила, се чувствах по-силен, но все още имах чувство на страх и несигурност при всяка болка и неразположение, кихане и кашляне. Съпругата ми все още се притеснява за тези неща след толкова години. Често ходех на консултации в болницата, или между прегледите се притеснявах за всяка лека нормална инфекция. Човек започва да става най-лошият специалист за себе си. Спомням си един случай, когато отидох на редовния преглед убеден, че имам рецидив. При тези прегледи се отива в болницата сутрин, взема се кръв, правят се рентгенови снимки и човек се връща след обед за консултация с лекаря. Дадоха ми рентгеновите снимки, за да ги занеса на лекаря в клиниката. Гледах ги и виждах сянката, от която се страхувах. Бях твърде напрегнат, за да обядвам и се разхождах наоколо, за да се разсея. Стигнах до малка църква и седнах в залата. Заплаках и се помолих - не съм много по тази част. Дотука беше. Болестта не можеше да бъде отново победена. Веднъж вече бях имал своя шанс. Добрах се отново до клиниката, където ме увериха, че кръвната ми картина и рентгеновите резултати са добри. Имах просто грип. Недостатъчните знания са опасно нещо. Спомням си как плаках заради въображаеми страхове при друг случай. Беше малко преди Коледа и седях в спалнята на люлеещия се стол, със сина си на коленете ми. Той не разбра, че плачех, защото вече нямаше да видя друга Коледа и него как расте. Отново бях сгрешил.

През месец юни на тази година, 1984, ме извикаха в болницата , тъй като отново бях прекарал грип. Обаче кръвната картина, снимките и лекарите казазваха друго. Имах рецидив. Опитах се да ги убедя, че не сигурно, че една седмица лечение с антибиотици може да го изчисти. Върнах се в службата, за да им кажа, че отново ще отсъствам по болест. Разплаках се. Мисля, че считаха, че няма да ме видят повече. Да си призная, мислех, че са прави. Седмица по-късно започнах тримесечен курс на химиотерапия. Косопад, безапетитие, отпадналост. Отново ремисия. Следваше тримесечно лечение с нов препарат, като консолидираща терапия. До декември бях извън болницата и бях добре. Отново.

Моите лекуващи лекари намекваха за автоложен трансплантат на костен мозък (ABMT) ), което нищо не ми говореше. За трансплантата щеше да се използва моя собствен костен мозък. Не беше необходим донор. Мнението беше, че моят НХЛ е толкова агресивен и редидивира толкова бързо, че съществува вероятност пак да получа рецидив и всеки такъв рецидив да бъде все по-трудно обратим. Всички направени пунктури на гръбначния стълб и миеолграми показваха, че с костният ми мозък е добре. Останалата ми част не беше наред.

През януари 1985 започнах 11 сеанса на радиотерапия. Това помогна да се задържи развитието на рака, а и без друго нямах какво да правя. През февруари и март имах проблеми със синусите и ми направиха промивки на носните кухини. Толкова приятни, колкото и всичко останало. Всеки, на който му е правена такава промивка, знае, че звукът на чупене не е много забавен. Веднъж изпаднах в шок и трябваше да ме закарат до леглото ми на шест метра разстояние. Толкова за това.

И все пак, това беше 1985 година. Нямаше брошури, нямаше организации, нямаше Интернет. Лекарите в болницата Св. Джеймс в Дъблин, Ирландия, ме бяха превели през трудностите последните две години и сега считаха, че най-добрия избор на лечение за мен е АВМТ. Те бяха правили около 10 алогенни трансплантации , но никога автоложна. Не попитах как са минали тези 10. Предложиха ми трансплантацията да се извърши в Англия, където бяха правили няколко. В края на деня реших да се доверя на екипа, който ме беше лекувал толкова дълго. Аз ги познавах и те ме познаваха. При автоложна трансплантация, най-големият риск за мен беше инфекция през времето, когато имунната ми система е срината, но лекарите бяха сигурни, че ще да се справят с това. На първи април 1985 година ми взеха костен мозък, и въпреки че имах малко болка в задните части, след два дни вече бягах/накуцвах наоколо. Още шест седмици се връщах отново към нормалния живот. Апетитът ми се възстанови и косата ми порасна отново. Нали знаете, тъкмо когато човек мисли, че е в безопасност...

На 17 май 1985 година започнах химиотерапия във високи дози и автоложната трансплантация беше направена на 27 май 1985 година. Двадесет и осмият ми рожден ден, прекаран в изолация. Не ме интересуваше. Мисля, че и не го осъзнавах. Реакцията ми спрямо химиотерапията беше предсказуема. Повечето време прекарвах в сън, не исках да общувам или да гледам телевизия. Храненето и даването на витамини беше интравенозно. Към края вече ми беше омръзнало от непрекъснатите прегледи, плакнене на устата и проблеми с червата. В началото не ги забелязвах. Независимо от мнението ми по въпроса, лекарският екип искаше да почна да се храня самостоятелно. Те считаха, че ако започна да се храня, ще укрепна, ще се чувствам по-добре и ще мога да си отида в къщи. Аз мислех, че ако ям, ще ми става лошо. В края на краищата можех да приемам без повръщане (извинявайте) някои храни. Леки неща - картофено пюре, оризов пудинг, млечни шейкове. Те ме спасиха.

На 12 юни излязох от изолационното отделение. Лекарят изкарал ангелите на жена ми. Когато дошла на посещение, той отворил широко вратата на изолационното, преструвайки се, че ще ми се кара, че не ям повече. А тя си мислела единствено, че вратата на изолатора трябва да бъде затворена, за да не пропуска бактерии! Сега болните с трансплантация дори не са в изолатор! Консултантът ме увери, че присадката и хванала и “сега знаем как да я замразим”. Макар и не съвсем вярно, това показва колко близко до ръба сме били. Напуснах изолатора и тръгнах по коридора, към малко място за сядане до вратата на отделението. Синът ми седеше там. Не бях го виждал няколко седмици. На етажа не се допускаха деца. Бях подпухнал, косата ми беше опадала и бях с болничен халат. Седнах до него и започвах да му говоря. Той не ме позна.

През следващата седмица всички неща, които лекарите наблюдаваха, се развиваха в правилната посока и на 19 юни 1985 година бях изписан с куп инструкции. И искаха да ме видят пак скоро. Много скоро и много често.

Останалото, както казват, е история. А за всеки, който наскоро е преминал през това - да, прегледите стават все по-редки и по-редки, апетитът се възвръща, косата и чувствителността на пръстите на ръцете и краката се възстановяват. И както за всичко останало в живота, споменът за преживяното избледнява и приоритети отново стават ежедневните човешки грижи, които всеки от нас има. Знам, че преминах автоложната трансплантация по-леко, отколкото, ако беше алогенна. Преди всичко няма “присадка срещу приемник”! Спрях годишните прегледи и не вземам никакви лекарства. Не мога да кажа, че отново съм “нормален”, тъй като не можеш да боледуваш два пъти от рак и да ти направят трансплантация на костен мозък, без това да се отрази на външния вид. Но животът е твърде кратък, за да се тревожим за дребните неща. Опитвам се да бъда по-толерантен (въпреки, че все още е трудно да понасяш глупаците) и да проявявам разбиране. Човек никога не знае, какво другите е трябвало да преживеят през живота си.

През 1995 година чух по радиото за 100 килиметров поход в Лапландия, като средствата бяха предназначени за Тръста за костен мозък за болни от левкемия. Това събитие дойде точно навреме за мен. Исках да върна нещо на хората. Започнах да събирам средства и срещайки голяма подкрепа, скоро надвишихме поставената цел. Аз минах моите 100 километра. Ако никога не сте го правили, това е едно много обединяващо и много умиротворяващо преживяване. Срещаш се с чудесни хора, много от които имат какво да разкажат, мотив да бъдат там, причина за своята съпричастност.

Една година по-късно получих писмо, с което ме уведомяваха за създаването на група за подкрепа на болните с трансплантация на костен мозък. Малко късно. Аз вече нямах нужда, но може би можех да помогна на други. Аз не съм единствен. На много хора всяка година се прави трансплантация на костен мозък, но това е нещо, което повечето хора не познават. Добре е да се говори за това.

Споделете Вашата история с другите на Lymphoma-net.org

• Споделете Вашата история тук